Martin Pistorius, bestsellerowy autor Ghost Boy z New York Times, spędził prawie dziesięć lat w swoim ciele jak trumna, nie mogąc się porozumieć. Kiedy miał dwanaście lat, dorastał w Afryce Południowej pod koniec lat 80., rozwinął tajemniczą chorobę – najprawdopodobniej kryptokokowe zapalenie opon mózgowych – które odebrało mu umiejętność mówienia, nawiązania kontaktu wzrokowego i poruszania się. Przypuszczalnie poważnie uszkodzony mózg, Martin spędził 14 lat w instytucjach, choć jego umysł był całkowicie nienaruszony. Martin nie wykazywał żadnych oznak poprawy od lat. W pewnym momencie Martin usłyszał, jak jego zirytowana matka mówi: “Mam nadzieję, że umrzesz”. Ale po spędzeniu dwóch lat w stanie wegetatywnym Martin zaczął cudownie “budzić się”. W końcu nauczył się komunikować przez komputer w 2001 roku, a siedem lat później poznał swoją żonę, Joannę. Teraz dzieli się swoją historią miłosną.

Martin i ja jesteśmy z Afryki Południowej. W języku afrykanerskim, moim pierwszym języku, jest powiedzenie, które wiele dla nas znaczy: Musisz zjeść razem dużo soli. Oznacza to, że każda relacja ma swoje wyzwania. Wkrótce po spotkaniu się z Martinem zdecydowaliśmy, że zawsze będziemy jeść popcorn z naszą solą.

Wielu ludziom powiedziano mi, że mój świat będzie wyjątkowo słony z powodu moich wyborów. Zdecydowałem się poślubić mężczyznę na wózku inwalidzkim, zdecydowałem się poślubić mężczyznę, który nie mógł rozmawiać bez maszyny, i zdecydowałem się poślubić mężczyznę, którego całe dorastanie spędziło zamknięte w jego własnym ciele. Ale wiedziałem, że fizyczne ograniczenia Martina nigdy nie ograniczą naszej miłości, ponieważ pomimo lat uwięzionych w środku był bardziej żywy niż ktokolwiek, kogo spotkałem.

obraz

Jak każdy związek, nasz miał trudności: fizyczne ograniczenia, jakie Martin ma jako użytkownik wózka inwalidzkiego, fakt, że zakochaliśmy się w Internecie i zgodziliśmy się wyjść za mąż, zanim spotkaliśmy się osobiście, ponieważ mieszkaliśmy tysiące kilometrów od siebie, a troska o przyjaciół i rodzina o związku, który przeciwstawił się logice. Ale od początku wiedzieliśmy, że jeśli poddamy się tym wątpliwościom – niech sól pokona słodycze – z pewnością zabijemy naszą miłość.

Lekarze nie byli w stanie zdiagnozować Martina, gdy zachorował on jak dziecko. Jego rodzicom powiedziano po prostu, że został poważnie uszkodzony mózg i na pewno umrze. Ale po 14 latach spędzonych w instytucjach Martin został przetestowany, by sprawdzić, czy potrafi się porozumieć i odkryto, że nie tylko on – ale także, że miał genialny umysł.

obraz

Po nauce używania komputera do “mówienia” mu, Martin był w stanie zdobyć pracę, nawiązać przyjaźnie i naprawdę rozpocząć nowe życie od nowa. Zaczął nawet prowadzić wykłady na temat Augmentatywnej i Alternatywnej Komunikacji na konferencjach w Afryce Południowej i za granicą. Pod wieloma względami, po wszystkim, czego doświadczył, życie, które Martin wyrzeźbił dla siebie, było cudem. Ale nadal czuł, że czegoś brakuje: miłości.

Tysiące kilometrów dzieliło mnie to samo. Przeniosłem się do Anglii, aby zostać pracownikiem socjalnym, i chociaż podobała mi się moja praca, chciałem więcej od życia. Nigdy nie doświadczyłem prawdziwej miłości.

Spotkałem Martina podczas wizyty w domu przyjaciela, kiedy jej współlokator zadzwonił do jej brata na Skype. Słyszałem trochę o jego historii i wiedziałem, że Martin był użytkownikiem wózka inwalidzkiego. Ale kiedy pojawił się na ekranie komputera, zobaczyłem tylko przystojną twarz i olbrzymi uśmiech. Od tego momentu Martin i ja byliśmy nierozłączni w cyberprzestrzeni. Rano będziemy wysyłać SMS-y i e-maile, logować się do Skype’a, gdy tylko wrócę do domu z pracy i czatować do wczesnych godzin porannych.

obraz

W ciągu sześciu tygodni powiedzieliśmy sobie, że jesteśmy zakochani; po trzech miesiącach rozmawialiśmy o małżeństwie. Nasz związek w ogóle nie miał sensu. Zakochaliśmy się w Internecie i nigdy nie spotkaliśmy się osobiście. Ale co zaskakujące, nie martwiło to ludzi najbliżej nas. W rzeczywistości wszyscy mówili o tym, że Martin był na wózku inwalidzkim. Nalegali, że zostanę jego opiekunem i wierzę, że Martin zada sobie ból. W końcu spędził wiele lat w instytucjach i nie miał prawdziwego doświadczenia w związku.

Pomimo wielu ostrzeżeń, Martin zarezerwował mi wycieczkę do Anglii w sześć miesięcy po naszym spotkaniu. Ale zanim wsiadł do samolotu, było coś, czym musiał się ze mną podzielić. Oczywiście widziałem jego wózek inwalidzki na Skype’a, a nawet użył kamery internetowej, żeby pokazać mi całe jego ciało – jego dziwne palce i wspaniałe ramiona. Ale wciąż martwił się, że nie rozumiem w pełni, w co się pakuję, i przesłał mi szczegółową listę rzeczy, których mógł i nie mógł zrobić: mógł się ubrać, ale nie mógł zapiąć guzików; potrzebował pomocy przy wyjściu z prysznica, ale mógł umyć zęby.

Szczerze mnie to nie obchodziło. Nic z tego nie miało znaczenia. Po wszystkich godzinach rozmów i tysiącach e-maili wiedziałem, że Martin był najmilszym, najzręczniejszym i najbardziej uczciwym człowiekiem, jakiego kiedykolwiek poznałem. To wszystko było dla mnie ważne.

Każdy związek ma swoje trudności, ale uważamy się za szczęściarzy. Nasze wyzwania były i nadal są tylko praktyczne, na przykład, czy jego wózek inwalidzki zmieści się w bagażniku samochodu. Te praktyczne trudności są zawsze otwarte, od tego czasu się nie ukrywają. Problemy emocjonalne mogą być znacznie bardziej ukryte i trudniejsze w nawigacji.

W młodym wieku dowiedziałem się, że niepełnosprawność fizyczna nie musi cię powstrzymywać. Mój przyjaciel z dzieciństwa został sparaliżowany od szyi, kiedy byliśmy tylko nastolatkami. Ale poszedł poślubić miłość swojego życia i prowadzić wielką farmę na południowoafrykańskiej wsi. Zadzwoń do mnie szalona, ​​ale zawsze staram się zawsze skupiać na pozytywnych rzeczach, więc fizyczne ograniczenia Martina nigdy nie wydawały mi się barierą.

Nie potrafię opisać radości, którą odczułem, gdy w końcu spotkałem się z Martinem osobiście. Widząc go po raz pierwszy po tym, jak wylądował w Wielkiej Brytanii – ten uśmiech, jego uścisk – sprawił, że wszystkie miesiące oczekiwania były tego warte. Te następne dwa tygodnie były najszczęśliwsze w moim życiu.

Oczywiście były trudne chwile. Martin nigdy wcześniej nie był proszony o dokonanie wielu wyborów – np. Dokąd jechać i co jeść – a zdarzało się, że był niespokojny i bał się. Ale wtedy poznałem człowieka w środku: kochającą, zabawną i silną osobę, jaką był. Wiedziałem, że te uczucia miną, a oni to zrobili.

Pod wieloma względami zakochałem się w Martinie od nowa podczas tej krótkiej wizyty. Po raz pierwszy zobaczyłem w nim cały cud, jak bardzo potrafił docenić nawet najmniejsze rzeczy w życiu. Nigdy nie zapomnę chwili, w której kupiłem mu swój pierwszy karmelowy krem ​​i patrzyłam, jak rozkosz rozlewa się po jego twarzy, gdy je zjadał. Nawet najdrobniejsze rzeczy sprawiają mu przyjemność. W Martinie wciąż jest tyle radości. Zachorował, gdy był jeszcze dzieckiem, i choć jest teraz dorosłym mężczyzną, zachował dziecięcy zmysł cudów. On jest inspiracją.

Kiedy Martin wrócił do Południowej Afryki, wiedzieliśmy, że nie możemy dłużej być rozdzieleni. Pod koniec tego roku przeniósł się na stałe do Wielkiej Brytanii, a my poślubiliśmy sześć miesięcy później.

Rozumiem, dlaczego ludzie są zaintrygowani tym, że poślubiłem mężczyznę, który korzysta z wózka inwalidzkiego i nie umie mówić bez pomocy, ale nie jestem jego opiekunem ani jego opiekunem, a ja nigdy nie będę. Mam partnera, który dba o mnie i chroni, kiedy jej potrzebuję; kto słucha moich najgłębszych lęków i dzieli moje szczęście; człowiek, który mnie rozśmiesza i który mówi tysiąc słów z prostym uśmiechem. Kocham Martina za to, kim jest. Nie widzę jego wózka inwalidzkiego i słyszę jego głos w mojej duszy. Jestem jego partnerem, jego kochankiem i jego żoną, i nie ma w tym nic trudnego. Nie chciałbym jeść popcornu z nikim innym.