Гвен Хартлеи, мама која борави код куће у близини Вицхита, Канзас, није имала разлога да мисли да је у ризику да носи нездраву децу. Имала је 26 година, код куће је већ имала здравог двогодишњег сина и није имала историју генетског поремећаја у својој породици.

Када је родила своју кћерку, Цлаире, била је одушевљена што је дала нови додатак породици.

“Клер је била драга”, каже Гвен. “Била је тако мала, а њене мале руке су се тресле, али она је била савршена.” Њена величина је учинила невоље докторе, који су рекли да ће јој требати опсежни тестови. Након три узнемирена месеца, лекари ће дијагнозирати Клире микроцефалијом, поремећај у којем дете развија неуобичајено мали мозак и друге компликације у материци. Прво, доктори су рекли Гвену да ће њена ћерка имати тешке инвалидности, али би она живела 40 и могла би ићи. Затим су се обрнуто обраћали, рекавши да је тежина њене микроцефалије била јача него што су првобитно замишљали и показала је неуспех да успева. Рекли су Гвену да се спреми да се поздрави са њеном драгом девојком.

“Рекли су ми да требам емоционално да се искључим колико сам могао, јер она неће живјети током године”, каже Гвен. “Па, урадила сам супротно. Као нова мама, знала сам да могу то да урадим. Заслужила је прилику да живим и знао сам да је савет лекара погрешан.” Скот и ја смо знали да можемо то схватити као родитеље који су је волели толико смо одлучили да ћемо јој оптимизовати живот, а она ће учинити страшно. Одлучили смо се да ћемо то срушити. ”

У протеклој седмици, микроцефалија је отишла из ријетког дефекта урођене у главну међународну здравствену кризу. Типично, око 1 проценат беба га развија у Сједињеним Државама – са генетским факторима, изложеношћу токсичним супстанцама и одређеним инфекцијама које се сматрају примарним узроцима. Али пошто је повезан са брзим ширењем вируса Зика на комарце, постала је права претња за жене широм света. У Бразилу више од 4.000 деце је дијагностификовано микроцефалијом од октобра 2015. И здравствени стручњаци су довољно забринути да прогласе међународну хитност: вирус Зика се проширио у више од 20 земаља, укључујући и Сједињене Државе, гдје једна жена можда има развио га кроз сексуални контакт са неким ко је био заражен.

Владини званичници у Колумбији, Ел Салвадору и Гватемали се толико плаше микроцефалије, управо су препоручили да жене избјегавају дјецу за две године док се не може урадити више студија. Према речима др. Лауре Лански, шефа сексуалног и репродуктивног здравља у Фонду становништва Уједињених нација, жене које се надају да ће затруднети требало би да избегну Латинску Америку и друге области високог ризика или да предузму врло пажљиву мјеру предострожности да блокирају комарце ако путују на једну . За оне који не желе да затрудни, “Кондоми, хитна контрацепција и друга контрола рађања су посебно важни”, каже она.

слика
захваљујући Гвен Хартлеи
захваљујући Гвен Хартлеи

Живот са микроцефалијом

За Гвен, која већ скоро 15 година живи са микроцефалијом, њене ћерке Клер и Лола нису жртве здравствене застрашивања, трагедије или нечега што се бојати. Они су дубок благослов који је променио њен живот. Дјевојчицама је постављена дијагностикација патуљаста, церебралне парализе, оштећења вида и неколико проблема са исхраном у исхрани, али то не фази Гвен.

“Не могу да замислим свој живот без њих, они су тако чисти, свети и ангелски, захвалан сам што видим лепоту у обојици.”

Лекари су прво препоручили да Клер прати интензиван режим лијечења како би контролисао њене дневне нападе и повраћање, али је Гвен желео да покуша нешто друго. “Ставили смо је на органску исхрану, са доста минерала и витамина, сазнали смо како јој је мршаво тело толерисало, као што је авокадо, козје млеко и друга висококвалитетна масна храна.”

Тинејџерка Цлаире Хартлеи вероватно никад неће ходати, причати, расти више од три метра или тежити више од 25 фунти или тако. Она је оштећена вида и комуницира са родитељима додирујући главу или користећи сензорски улазни систем. Али дефинитивно има бунтовничку тинејџерку.

“Она се љути када покушам да је узмем и само се осмехује када је и ја просим”, каже Гвен. Она такође воли гледати њеног брата Цала и играти кошарку и слушати Еминемове песме, сигнализирајући главе ако хоће ли чути песму или причу или само остати сам.

За Гвен, држећи ћерку на рукама и учење како тумачити своје потребе и чути њен глас испунила је свој живот радошћу, породицом и осјећајом намјере.

“У почетку смо били превише уплашени да размишљамо о томе да имамо више деце, али тада је окренула четири, а Цал је имао шест и по година, знали смо да желимо треће дијете.”

Када је Гвен била трудна, знала је да постоји 25 посто шанса да јој нова ћерка буде болесна. Иако обимно генетско тестирање није пронашло корен клерове микроцефалије, они су и даље претпостављали да је настао с скривеном генском мутацијом. Гвен се уплашила да сазна да ли ће њена ћерка, кога је већ назвала Лола, такође имала микроцефалију или би могла преживети рођење. Када је имала разорну дијагнозу око 26 недеља, плакала је дане. Иако Гвен ради са неговатељицом са пола радног времена, она храни Цлаире кроз цев и тежи јој на различите изазове, укључујући проблеме спавања, оштећења вида и честе нападе.

Њен доктор јој је рекла да не мора “поновити ово”, али је њен седмогодишњи син Цал потврдио одлуку коју је већ учинила у њеном срцу.

слика

Цал Хартлеи са својим двоје сестре
захваљујући Гвен Хартлеи

“Рекао је:” Мама, само желим да држим Лолу, чак и ако је то само за мало, чак и ако је само за један дан “, каже Гвен. “Био сам тако захвалан што сам чуо његову перспективу. Знао сам да имамо потпуну подршку, породицу и ресурсе који су нам потребни да би живот Лола био одличан.”

Гвен се неколико пута обрађује у специјалну лабораторију да изврши дубљу истрагу о корену микроцефалије своје ћерке, углавном зато што може сазнати да ли њен син Цал може бити генетски носилац болести. Али Цал је зауставила њену претрагу.

“Рекао је:” Мама, није ме брига ако имам бебу као Клер или Лола. Волим их “, каже Гвен.

“Рекао је:” Мама, није ме брига ако имам бебу као Клер или Лола. Волим их “, каже Гвен.

Савет за нове мајке које живе са микроцефалијом

“Нове маме морају знати да ће имати питања без одговора, а они ће се осећати против зида”, каже Гвен. “Али они могу веровати свом срцу. Ја пишем писмо првом лекару сваке године око њеног рођендана. Подсјећам му да је његова прогноза погрешна и кажем му да престане да потцењује снагу ових дјеце која се свакодневно боре да буду овде шокантно, никад не одговара “, каже Гвен, смејући се.

Гвенова породица има чудан и разигран смисао за хумор, нешто што свакодневно можете да проверите на свом блогу, Тхе Хартлеи Хоолиганс. За породицу, одржавање контакта са њиховом личношћу и везом чини њихов живот дубоко веселим.

Мислим да се не бих дружио са мном пре Цлаире. Била сам тако плитка. Све што ми је било стало је то што имам овог грозног мужа, ове прелепе куће и овог одличног клинца.

слика
Пас Хартлеи, Цасх и Лола
захваљујући Гвен Хартлеи

“У почетку сам био разбијен”, каже Гвен. “Сигурна сам да се ове мајке у Бразилу осећају тако, али ако довољно отворите свој ум, схватите да је цео живот у припреми за овај тренутак, а овај тренутак ће вас учинити бољи. Мислим да не бих имао Ја сам била тако плитка, а све што ми је било стало је то што имам овог сјајаног мужа, ове дивне куће и сјајаног детета. Сад ми је драго што нисам Гвен, јер сам узела толико самоодветно. Драго ми је да су ме девојке присилиле да видим благослов који сам већ имао. “