Quando fummo introdotti per la prima volta a Jaxon Strong, un bambino nato con metà del cervello e del cranio mancanti, aveva appena festeggiato il suo 1 ° compleanno – una pietra miliare che i suoi genitori non avrebbero mai pensato di raggiungere.

Soprannominato un “miracoloso”, Jaxon ci ha rubato i cuori lo scorso agosto, con i suoi curiosi occhi azzurri e boccoli biondi. Abbiamo seguito Jaxon quando ha detto “Ti amo” per la prima volta e l’ho visto soddisfare il sogno di ogni bambino di incontrare Babbo Natale, ma ora, mentre i genitori di Jaxon si preparano per il suo secondo compleanno, la storia di come ha sfidato le probabilità è diventata tanto più attuale.

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Jaxon ha microidranencefalia, che è caratterizzata da un grave sottosviluppo del cervello. È una forma di microcefalia, una condizione che è stata di recente prevalente nella stampa a causa del suo possibile collegamento con il virus Zika.

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Da quando l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha dichiarato la diffusione del virus Zika un’emergenza sanitaria pubblica internazionale a causa dei suoi legami con questo difetto di nascita, Jaxon è stato riportato sotto i riflettori.

Anche se non è chiaro se il caso di Jaxon sia collegato a Zika, il padre di Jaxon, Brandon Buell, si sente grato che attraverso suo figlio sia stato in grado di diffondere la consapevolezza della disabilità.

“Tutti stanno andando fuori di testa dicendo che la microcefalia è una condanna a morte, e non lo è.”

“Tutti stanno andando fuori di testa dicendo che la microcefalia è una condanna a morte, e non lo è, anche se dovessi attraversarlo, il tuo bambino può sopravvivere, il tuo bambino può vivere una vita di buona qualità”, ha detto a Redbookmag.com.

Brandon e sua moglie, Brittany, 27 anni, a cui lui si riferisce come “la sua forza”, hanno detto per la prima volta che qualcosa non andava in Jaxon durante l’ecografia di 17 settimane di Brittany.

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“Ci avevano avvertito che avremmo potuto perdere la gravidanza, dare alla luce un bambino nato morto, avere tutti i tipi di complicazioni, non si aspettavano che lo facesse, e se lo facessero, dubitavano seriamente della sua qualità di vita. “, Ricorda Brandon.

I medici di Jaxon hanno dato ai Buell la possibilità di interrompere la gravidanza, ma la coppia aveva i loro dubbi.

“Ricordo di essermi seduto sulla sedia accanto a Brittany, e siamo rimasti incantati, tutto quello che potevamo pensare era, È vero? È un incubo?

Brandon ha chiesto se Jaxon avesse qualche problema, e se la salute di sua moglie sarebbe stata in pericolo se avesse portato a termine Jaxon.

I medici gli assicurarono che Jaxon non stava soffrendo e Brittany andava bene. Il caso peggiore, hanno detto, è che Jaxon non ce l’avrebbe fatta. Ma lo ha fatto.

Il 27 agosto 2014 è nato Jaxon.

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“Fin dal primo giorno, c’è stata una lotta in lui che non si è mai fermata e subito ha dimostrato che c’era qualcosa in più che poteva offrire … qualcosa in più lui
potrebbe dare, e stava per iniziare sfidando le nostre aspettative. “

“Jaxon sta scrivendo la sua storia, siamo solo per la corsa”.

Ma i medici di Jaxon non erano esattamente d’accordo con la prospettiva ottimistica di Brandon. “Il secondo giorno, stavo tenendo il mio bambino nuovo di zecca sul mio petto mentre il medico mi diceva che dubitava fortemente che Jaxon sarebbe stato in grado di vedere o sentire.” Probabilmente non saprebbe mai se ha fame, cammina o parla, ‘”ha avvertito il medico.

Durante la brutta prognosi, Brandon sentì un forte rumore e, come se fosse al momento giusto, Jaxon balzò in piedi tra le sue braccia..

“Lo stavo coccolando sulla sedia, e all’improvviso Jaxon salta, e tutti noi lo abbiamo visto, Jaxon, con i suoi occhi spalancati, aveva risposto.”

Il dottore, non avendo idea di come rispondere, uscì bruscamente dalla stanza senza dire una parola.

“Non lo abbiamo mai più visto”, ricorda Brandon.

Quella fu la prima di molte volte che i Buell dovettero licenziare i medici.

“Avremmo chiesto aiuto e loro avrebbero detto: ‘Quanto vuoi fare?’ e, offrivano questo ritornello comune scoraggiante: “Non sarà qui per sempre”.

Hanno dovuto lottare per trovare dottori che, invece di licenziare Jaxon, sono “veramente affascinati da lui”, che ha portato i Buell, da Orlando, Florida, a un team di crack all’ospedale pediatrico di Boston, che sta costantemente sfoderando nuove intuizioni da Jaxon’s Astuccio.

Anche se Jaxon certamente lotta – ha più crisi epilettiche e reflusso acido che lo fa vomitare più volte al giorno, e non può strisciare, sedersi o mangiare completamente da solo – Brandon dice che il suo ragazzo sta “imparando ogni giorno. “

Jaxon ha recentemente utilizzato un ciuccio, che potrebbe non sembrare rivoluzionario per la maggior parte dei genitori, ma è un segno incoraggiante che potrebbe presto essere in grado di scendere dal suo tubo di alimentazione.

Ha appena fatto la sua prima nuotata.

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E incontrò Topolino, anche se si divertiva un pisolino sulla monorotaia.

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“Sta solo diventando più forte, e la sua salute sta migliorando: balbetta, ama ridere, ama coccole, ha una personalità straordinaria, ci guarderà negli occhi e inizierà a sorridere, ridacchiando”. Ha anche iniziato a dire “mamma” e “dada”.

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Brandon condivide questi dolci bocconcini con noi e nella community di Jaxon Facebook, che è diventato un gruppo di supporto, per ricordare alla gente che, indipendentemente da quello che dicono i medici, “c’è ancora speranza qui”.

“Non sappiamo cosa potrebbe portare il domani, domani potrebbe essere il suo ultimo giorno, ma non importa perché la sua vita ha già significato così tanto”.

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“Proprio stamattina mi è stato inviato un messaggio su Facebook da una giovane madre che ha scoperto a 19 settimane di gravidanza che suo figlio ha l’anencefalia [una forma di microcefalia] e che i medici hanno detto che dovrebbe” assolutamente abortire “perché il bambino non fallo.'”

Brandon ha confortato la madre in attesa, ricordandole che il fatto che Jaxon sia fiorente non deve essere l’eccezione.

L’ono Brandon si sente di aiutare i genitori in situazioni simili che vanno ben oltre quella giovane madre.

“Ci sentiamo responsabili ora che questa pagina di Facebook è diventata una pagina della community. Migliaia di persone condividono le loro storie, e questo è importante tanto quanto mio figlio.”

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“Questo non dovrebbe finire con Jaxon, diciamo che lo abbiamo avuto per 10 anni, e se n’è andato, non stiamo per chiudere il negozio, la sua vita ha un’eredità, può giovare alla prossima famiglia che sarebbe stata senza tracce prima di sentire la sua storia. “

Le parole di Brandon non sono solo dolci sentimenti. I Buell hanno avviato la Jaxon Strong Foundation, un’organizzazione non-profit per finanziare la ricerca neurologica. Jaxon è, naturalmente, l’ispirazione per la fondazione, ma i Buells hanno iniziato a difendere tutti gli individui con disabilità.

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“Non devi credere in un potere più alto per crederci
sta succedendo qualcosa qui e che la sua vita può essere di beneficio al mondo medico. Anche se sembra triste, qui c’è speranza. “

Indipendentemente da quanto tempo Jaxon, che ha appena compiuto 21 mesi, se ne sia andato, Brandon vede suo figlio come una benedizione.

“Solo perché la sua vita potrebbe essere breve, il suo scopo è sorprendente. Ha toccato più vite di quante ne abbia mai avute io.”

Per saperne di più sulla storia di Jaxon o per donare alla Fondazione Jaxon Strong, clicca qui.