Gwen Hartley, een moeder die thuis was in de buurt van Wichita, Kansas, had geen reden om te denken dat ze het risico liep een ongezond kind te krijgen. Ze was 26, ze had thuis al een gezonde twee-en-een-half-jarige zoon en ze had geen geschiedenis van een genetische aandoening in haar familie.

Toen ze haar dochter Claire baarde, vond ze het geweldig om een ​​nieuwe aanwinst voor het gezin te brengen.

‘Claire was lieverd’, zegt Gwen. “Ze was zo klein en haar kleine handen trilden, maar ze was perfect.” Haar lengte leverde echter problemen op voor artsen, die zeiden dat ze uitgebreide tests nodig zou hebben. Na drie angstige maanden zouden de artsen Claire diagnosticeren met microcefalie, een aandoening waarbij een kind een abnormaal klein brein ontwikkelt en andere complicaties in de baarmoeder. Eerst vertelden artsen aan Gwen dat haar dochter ernstige beperkingen zou hebben, maar ze zou 40 worden en zelfs kunnen lopen. Toen keerden ze terug en zeiden dat de ernst van haar microcefalie sterker was dan ze aanvankelijk hadden gedacht, en ze toonde een mislukking om te gedijen. Ze vertelden Gwen dat ze zich moest klaarmaken om afscheid te nemen van haar dierbare meisje.

“Ze vertelden me dat ik zo veel als ik kon emotioneel moest loskoppelen, omdat ze het jaar niet zou overleven,” zegt Gwen. “Nou, ik deed het tegenovergestelde. Als een nieuwe moeder wist ik dat ik het kon doen .Ze verdiende een kans om te leven, en ik wist dat het advies van die arts verkeerd was.Scott en ik wisten dat we het konden uitvogelen als ouders die van haar hielden We besloten om haar leven te optimaliseren, en ze gaat het geweldig doen, we besloten dat we dit gingen rocken. ”

In de afgelopen week is microcefalie van een zeldzaam geboorteafwijking overgegaan naar een grote internationale gezondheidscrisis. Doorgaans ontwikkelt ongeveer 1 procent van de baby’s het in de Verenigde Staten – met genetische factoren, blootstelling aan toxische stoffen en bepaalde infecties die als de primaire oorzaken worden beschouwd. Maar omdat het is gekoppeld aan het snel verspreide door muggen aangedreven Zika-virus, is het een echte bedreiging geworden voor vrouwen over de hele wereld. In Brazilië zijn sinds oktober 2015 meer dan 4.000 kinderen gediagnosticeerd met microcephalie. En gezondheidsdeskundigen zijn bezorgd genoeg om een ​​internationale noodtoestand te melden: het Zika-virus is verspreid over meer dan 20 landen, waaronder de Verenigde Staten, waar een vrouw kan hebben ontwikkelde het door seksueel contact met iemand die besmet was.

Overheidsfunctionarissen in Colombia, El Salvador en Guatemala zijn zo bang voor microcefalie, ze hebben alleen geadviseerd dat vrouwen kinderen vermijden twee jaar tot meer studies kunnen worden gedaan. En volgens dr. Laura Lanski, hoofd van de seksuele en reproductieve gezondheid bij het Bevolkingsfonds van de Verenigde Naties, moeten vrouwen die hopen zwanger te raken Latijns-Amerika en andere gebieden met een hoog risico vermijden of heel voorzichtig zijn om muggen te blokkeren als ze naar een ander reizen. . Voor degenen die niet zwanger willen worden, is “condooms, noodanticonceptie en andere anticonceptie bijzonder belangrijk”, zegt ze.

beeld
met dank aan Gwen Hartley
met dank aan Gwen Hartley

Leven met Microcephaly

Voor Gwen, die bijna 15 jaar met microcefalie heeft geleefd, zijn haar dochters Claire en Lola niet het slachtoffer van een gezondheidsverschrikking, een tragedie of iets dat moet worden gevreesd. Ze zijn een diepe zegen die haar leven heeft veranderd. De meisjes zijn gediagnosticeerd met dwerggroei, hersenverlamming, visusstoornissen en verschillende eetuitdagingen, maar dat is geen fase voor Gwen.

“Ik kan me mijn leven zonder hen niet voorstellen, ze zijn zo puur, heilig en engelachtig, ik ben dankbaar dat ik de schoonheid in beide heb gezien.”

Artsen adviseerden eerst dat Claire een intens drugregime volgde om haar dagelijkse aanvallen en braken onder controle te houden, maar Gwen wilde iets anders proberen. “We hebben haar op een organisch dieet gezet, met veel mineralen en vitamines, we hebben geleerd wat haar kleine lichaam kon verdragen, zoals avocado, geitenmelk en andere hoogwaardige vette voedingsmiddelen.”

De tiener Claire Hartley zal waarschijnlijk nooit lopen, spreken, meer dan drie voet lang worden of meer dan 25 kilo wegen. Ze is visueel gehandicapt en communiceert met haar ouders door op haar hoofd te tikken of een sensorisch invoersysteem te gebruiken. Maar ze heeft zeker een rebelse tienerpersoonlijkheid.

“Ze snikt als ik haar foto probeer te maken en lacht alleen als ik haar smeek”, zegt Gwen. Ze houdt ook van het kijken naar haar broer Cal, basketbal spelen en naar Eminem-nummers luisteren, signaleren met het hoofd tikken of ze liever een liedje of verhaal zou horen, of gewoon alleen gelaten worden.

Voor Gwen, wiegde haar dochter in haar armen, en leerde haar behoeften te interpreteren en haar stem te horen vervulden haar leven met vreugde, familie en een gevoel van doel.

“In het begin waren we te bang om na te denken over het hebben van meer kinderen. Maar toen werd ze vier, en Cal was zes en een half, we wisten dat we een derde kind wilden.”

Toen Gwen zwanger was, wist ze dat er 25 procent kans was dat haar nieuwe dochter ook ziek zou zijn. Hoewel uitgebreide genetische testen de oorzaak van Claire’s microcefalie niet hadden gevonden, veronderstelden ze nog steeds dat het voortkwam uit een verborgen genmutatie. Gwen was bang om te horen of haar dochter, die ze al Lola had genoemd, ook microcefalie zou hebben of de geboorte zou overleven. Toen ze de verwoestende diagnose kreeg rond de 26 weken, huilde ze dagenlang. Hoewel Gwen werkt met een parttime verzorger, voedt ze Claire door een buis en neigt naar haar verschillende uitdagingen, waaronder slaapproblemen, slechtziendheid en frequente aanvallen.

Haar arts vertelde haar dat ze dit niet “opnieuw hoefde te doen”, maar het was haar 7-jarige zoon Cal die de beslissing die ze in haar hart had al had bevestigd.

beeld

Cal Hartley met zijn twee zusjes
met dank aan Gwen Hartley

“Hij zei: ‘Mam, ik wil gewoon Lola vasthouden, ook al is het maar voor een klein beetje, al is het maar voor een dag,’ zegt Gwen. “Ik was zo dankbaar zijn perspectief te horen, ik wist dat we alle steun, familie en middelen hadden die we nodig hadden om het leven geweldig te maken voor Lola.”

Gwen heeft verschillende keren contact opgenomen met een speciaal laboratorium om een ​​dieper onderzoek te doen naar de oorzaak van de microcephalie van haar dochters, voornamelijk om te weten of haar zoon, Cal, een genetische drager van de ziekte kan zijn. Maar Cal maakte een einde aan haar zoektocht.

‘Hij zei:’ Mamma, het kan me niet schelen of ik een baby heb zoals Claire of Lola. Ik hou van ze, “zegt Gwen.

‘Hij zei:’ Mamma, het kan me niet schelen of ik een baby heb zoals Claire of Lola. Ik hou van ze, “zegt Gwen.

Advies voor nieuwe moeders Leven met Microcefalie

“Nieuwe moeders daar moeten weten dat ze onbeantwoorde vragen hebben en dat ze zich tegen de muur zullen voelen”, zegt Gwen. ‘Maar ze kunnen hun hart vertrouwen.Ik schrijf elk jaar rond haar verjaardag een brief aan Claire’s eerste dokter.Ik herinner hem eraan dat zijn prognose verkeerd was en ik vertel hem te stoppen met het onderschatten van de kracht van deze kinderen die elke dag vechten om te worden Hier reageert hij schokkend nooit “, zegt Gwen lachend.

Gwen’s familie heeft een vreemd en speels gevoel voor humor, iets wat je dagelijks kunt lezen op haar blog, The Hartley Hooligans. Voor het gezin maakt het contact met hun persoonlijkheid en verbinding hun leven nog vreemder.

Ik denk niet dat ik voor Claire met de ik had rondgehangen. Ik was zo oppervlakkig. Het enige waar ik om gaf was dat ik deze geweldige echtgenoot, dit geweldige huis en deze geweldige jongen heb.

beeld
De Hartley-hond, Cash en Lola
met dank aan Gwen Hartley

“In het begin was ik verpletterd”, zegt Gwen. “Ik ben er zeker van dat deze moeders in Brazilië zich zo voelen, maar als je je geest voldoende openstelt, besef je dat je hele leven zich voorbereidt op dit moment, en dit moment zal je beter maken. Ik was zo ondiept, en het enige waar ik om gaf was dat ik deze geweldige echtgenoot, dit geweldige huis en een geweldig kind had. Nu ben ik zo blij dat ik niet die Gwen ben, omdat ik zozeer als vanzelfsprekend, ik ben blij dat de meiden mij dwongen de zegeningen te zien die ik al had. “